అరుదైన వ్యాధుల కింద 4 974 కోట్ల స్థానంలో ఆలస్యం పాలసీ రోగులను తాకింది

అరుదైన వ్యాధుల కోసం 4 974 కోట్ల జాతీయ పాలసీ (ఎన్‌పిఆర్డి) యొక్క ఆలస్యం రోగులపై, పిల్లలతో సహా రోగులపై ప్రతికూల ప్రభావాన్ని చూపుతోంది, రోగుల న్యాయవాద సమూహాలు ఆరోగ్య మంత్రిత్వ శాఖకు వ్రాస్తాయి, అత్యవసర జోక్యం మరియు ప్రాణాలను ఆదా చేయడానికి తక్షణ ప్రాప్యత కోరుకుంటాయి. డ్రగ్స్. | ఫోటో క్రెడిట్: జెట్టి ఇమేజెస్/ఇస్టాక్ఫోటో

అరుదైన వ్యాధుల కోసం 4 974 కోట్ల జాతీయ పాలసీ (ఎన్‌పిఆర్డి) యొక్క ఆలస్యం రోగులపై, పిల్లలతో సహా రోగులపై ప్రతికూల ప్రభావాన్ని చూపుతోంది, రోగుల న్యాయవాద సమూహాలు ఆరోగ్య మంత్రిత్వ శాఖకు వ్రాస్తాయి, అత్యవసర జోక్యం మరియు ప్రాణాలను ఆదా చేయడానికి తక్షణ ప్రాప్యత కోరుకుంటాయి. డ్రగ్స్.

“NPRD-2011 కింద నిధులు అయిపోయాయి, ఇంకా స్థిరమైన ప్రణాళిక లేదు. కుటుంబాలు నిస్సహాయంగా ఉన్నాయి, ప్రతిరోజూ తమ ప్రియమైనవారు క్షీణించడం చూస్తున్నారు. ఈ ఆలస్యం రోగులను శ్రేష్ఠ కేంద్రాలలో చిక్కుకుంది [CoEs] నిధుల అలసట కారణంగా. అరుదైన వ్యాధి రోగులకు మద్దతు ఇవ్వాలనే విధానం యొక్క ఉద్దేశ్యం ఉన్నప్పటికీ, ఆలస్యం మరియు నిధుల పరిమితులు వందలాది మంది-ముఖ్యంగా పిల్లలను-ప్రాణాలను రక్షించే చికిత్సకు ప్రాప్యత లేకుండా వదిలివేస్తున్నాయి, ” అని ఆరోగ్య మంత్రిత్వ శాఖకు ఉద్దేశించిన లేఖలో ఈ లేఖలో చెప్పారు.

అరుదైన వ్యాధులు, ముఖ్యంగా దీర్ఘకాలిక జన్యుపరమైన రుగ్మతలు, ప్రాణాంతక సవాళ్లను విధిస్తాయి, తరచూ పిల్లలను అసమానంగా ప్రభావితం చేస్తాయి. ప్రస్తుతం 30% మంది పిల్లలు అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న పిల్లలు వారి ఐదవ పుట్టినరోజుకు మించి మనుగడ సాగించరు, పరిస్థితి నిర్ధారణ కాకపోతే మరియు రోగి చికిత్సలో ఉంచినట్లయితే.

పరిమితం చేయబడిన ప్రాప్యత

ఈ సవాళ్లలో pomp 50 లక్షల వరకు వన్-టైమ్ నిధుల మద్దతు అయిపోయిన తరువాత చికిత్సను నిలిపివేయడం మరియు పాంపే, ఎంపీలు మరియు ఫాబ్రీ వంటి నోటిఫైడ్ పరిస్థితులకు ఎంజైమ్ పున ment స్థాపన చికిత్సలు వంటి ప్రాణాలను రక్షించే చికిత్సలకు పరిమితం చేయబడినది. త్రీ కోస్ నుండి సుమారు 38 మంది రోగులు వారి వన్-టైమ్ ఫైనాన్షియల్ సపోర్ట్ ₹ 50 లక్షలు అయిపోయిన తరువాత స్తంభం నుండి పోస్ట్ వరకు నడుస్తున్నారని లేఖ తెలిపింది.

ప్రాణాలను రక్షించే చికిత్సలను కొనసాగించడానికి ప్రత్యామ్నాయ నిధులు లేదా మద్దతు లేకుండా, చాలా కుటుంబాలు విపత్తు ఆర్థిక భారాలను ఎదుర్కొంటున్నాయని న్యాయవాద సమూహాలు చెబుతున్నాయి. ఈ ఆలస్యం అనవసరమైన బాధలను కలిగించడమే కాక, వారి సంక్షేమం పట్ల ప్రభుత్వ నిబద్ధతలో అరుదైన వ్యాధి సమాజం యొక్క నమ్మకాన్ని బలహీనపరిచింది.

ఈ బృందం స్థిరమైన నిధుల యంత్రాంగాన్ని సిఫారసు చేసింది, అర్హతగల రోగులందరికీ నిరంతరాయమైన చికిత్సను నిర్ధారించడానికి పారదర్శక ఫ్రేమ్‌వర్క్‌ను ఏర్పాటు చేసింది, చికిత్సకు సకాలంలో ప్రాప్యతను నిర్ధారించండి మరియు COES వద్ద నిధుల సేకరణ మరియు పంపిణీలో ఆలస్యం మరియు పంపిణీని పరిష్కరించండి.

Delhi ిల్లీ హైకోర్టు తన అక్టోబర్ 4, 2024 ఉత్తర్వులో, ఆరోగ్య మరియు కుటుంబ సంక్షేమ మంత్రిత్వ శాఖను వెంటనే నిధులను విడుదల చేయాలని ఆదేశించింది, ries 50 లక్షల టోపీని అయిపోయిన అరుదైన వ్యాధి రోగుల చికిత్స కోసం. అదనంగా, 2024-25 మరియు 2025-26 ఎఫ్‌వై ఎఫ్‌వై కోసం 4 974 కోట్ల కేటాయింపుతో నేషనల్ ఫండ్ ఫర్ అరుదైన వ్యాధుల (ఎన్‌ఎఫ్‌ఆర్‌డి) ఏర్పాటును కోర్టు తప్పనిసరి చేసింది. ఏదేమైనా, ఈ న్యాయ ఆదేశాలు ఉన్నప్పటికీ, మంత్రిత్వ శాఖ ఎటువంటి చర్య తీసుకోలేదు, కుటుంబాలను పూర్తిగా నిరాశతో వదిలివేసింది.